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仪式 | 广东医附院罕见病诊疗中心和罕见病门诊揭牌开诊

      4月1日,vns9848威尼斯城罕见病诊疗中心和罕见病门诊揭牌并正式接诊,首日接诊患者数25例,其中不乏特发性低促性腺激素性腺功能减退症、3M综合征(全球仅报道约200例,未收录至我国罕见病)和假两性畸形等罕见病患者。医院党委书记蔡定彬,党委副书记、纪委书记郑苏林,党委委员、副院长林颢,副院长杨宇及相关职能部门负责人、出诊专家等出席揭牌仪式。

      党委书记蔡定彬表示,此次罕见病诊疗中心揭牌对我院而言,是一个新的里程碑。百姓对罕见病诊疗的需求是迫切的,作为省级区域医疗中心,我院一直高度重视罕见病诊疗工作,在不断探索中总结经验,持续推动罕见病诊疗与管理工作。罕见病诊疗需要多学科协作,希望全院各科室担当作为、相互协助,提升医院罕见病诊治能力水平,共同努力打造好罕见病诊疗中心。

 

据悉,广东医附院于2021年成为粤西唯一一家入选广东省罕见病诊疗协作网的医院。2024年3月,国家卫生健康对协作网成员医院进行了调整,我院再次成为广东16家成员医院之一。

我院于2024年4月成立vns9848威尼斯城罕见病诊疗中心。该中心由内分泌科、儿童医学中心、神经内科中心、肾病内科、淋巴瘤-肉瘤-黑色素瘤专科、感染内科与热带医学科、骨质疏松与骨病骨肿瘤专科、风湿免疫科、血液内科、精神心理科等临床科室与医技科室组成,通过多学科诊疗模式,与各临床罕见病亚专科形成诊疗网络,对国家罕见病目录内207种罕见病以及目录外的各类疑难病开展诊疗。同时,依托我院强大的远程医疗体系,可实时与国内一流的罕见病诊疗医院开展医疗合作。


 

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